北京星希望孤独症康复中心校长杜佳楣：孤独症孩子将走向何方？

　　我叫杜佳楣，来自北京星希望孤独症康复中心，我分享的题目是《孤独症的孩子将走向何方？》不知道在座有多少知道孤独症这个名词？我在这跟大家简单地说一下，孤独症也叫自闭症，它是一种先天性的神经发育障碍，跟神经病是两码事，只是神经发育性障碍。
　　在大陆我们会把它叫星星的孩子，我们经常会说，这些孩子眼睛很明亮，但是就是不看人，他们长得很可爱，但是从来不跟人交流。不要以为是他们心理有障碍，其实这是一种生理疾病，而这种疾病到目前为止没有找到病因，也没有药物治疗，这个群体的孩子这一辈子通俗地来说就是没救了，因为他们不能生活自理，不能自力更生，他们一辈子都会成为家庭沉重的负担，也是社会需要支持和帮助的对象。
　　刚才我讲到了孤独症，其实是一个很让人困惑的疾病，98%的或者99.9%的自闭症家长都很困惑说我怎么生了一个自闭症的孩子，找不到任何原因。有的说父母可能是高级知识分子，但是你们也见过父母是捡垃圾的，他的孩子也是自闭症，所以目前我们只能说这就是人类未知的一个谜，可能需要大家用我们的爱心，一起来推动帮助我们解开这个谜。
　　孤独症到目前为止它是一种没有找到药物可以治疗的疾病，它是终身需要支持的，很多的孩子，到目前为止国内应该是98%的孩子是没有工作的，他们终身需要养护。
　　星希望是在2010年成立的，已经有七八年之久，康复人员有30多个专职人员，还有很多志愿者。我们目前主要在做早期的康复训练和教育就业培训，家长的心理支持和家長的培训。
　　不同阶段的孤独症的儿童需要的支持是不一样的。首先对于年幼的孤独症的儿童需要的就是高强度、高密度专业的康复训练。因为孤独症这种疾病没有药物可以治疗，目前公认的就是要用行为引导的方式，来看着孩子一点点进步，最终让他的病症得到缓解。
　　目前来说中国的训练机构非常多，但是他们的技术力量是良莠不齐的，总的统计来说，在大陆应该有1～2000家孤独症的康复机构。但是这些机构90%都是民办机构，大部分民办机构的负责人可能都像我一样，是因为家里有一个孤独症的孩子，然后久病成良医，才开始想着我要做技术的研发要帮助自己的孩子，才开始投身孤独症的康复实验。
　　这些民办的机构可能有85%的机构被迫搬过家，像我就已经被迫搬两回家了，而且也许在明年又要被迫搬家，因为房租的上涨。100%的民间机构资金比较短缺，而且他们的康复体系其实是很令人担忧的，孤独症的康复是需要专业的治疗，不是只要有爱心有陪伴就可以的，一定要用专业的方法才能帮助这些孩子更好地发挥他们的潜能，所以我们的专业技术非常重要。
　　在目前看到大陆的情况，其实我觉得全世界都是一样的，孤独症的康复治疗方法是多种多样的，大家都在想办法解决这个问题。但是目前没有说唯一的一种办法可以帮助孩子进步，所以大家有各种各样的办法，良莠不齐。我们看到这些家长他们的负担是非常沉重的，这个数据还是比较保守的，至少我觉得一般的孤独症家庭为了孩子的康复训练最少可能支出了3.5万，多的其实5万、10万，甚至上次遇到一个家长他一年花费40万。但是孩子并没有很大的进步，所以这个对于家长来说他们的负担是非常沉重的。
　　而且这些康复训练的效果是难以保证的，因为民办的机构他们的人员比较少，技术比较缺乏，公办的机构也可能存在着观念性比较小一点，责任心会稍微缺乏一点。但是目前这些症状都在不断地改变，大家都在想办法开发技术，包括政府也在投入各种各样的资金来给予支持，但是目前对我们的需要来说仍然是非常不够的。
　　我们除了年幼的孤独症孩子之外，很困难的群体就是已经上学的孤独症孩子，其实能够真正上学的孤独症孩子，可能不到孤独症孩子的20%。当然台湾除外，因为我知道台湾的融合教育是做得非常好的，在大陆这一边，可能融合教育这一块还是要推进的，他们在学校会遇到各种各样的困难。
　　其实最最困难的群体就是学业后的这些孤独症的孩子，其实接受了初中教育的孤独症孩子就已经非常少了，不到5%的孩子能够接受到初中的教育，而且绝大多数接受的初中教育是特殊学校的初中教育，普通学校的初中教育的孩子我觉得不到1%，当然相对来说我还算比较幸运，因为我的女儿目前正在初三马上就要考高中了，但是像她这样的孩子还是非常少的。
　　所以这些孩子他们读了初中或者没读初中，只读了小学，甚至有的连小学都没读，那这些孩子到哪去？其实大龄的孤独症康复机构已经非常少了。即使有也可能在专业性上其实做得非常不够，所以可能就是把他们养在那，没有让他们发挥自己的潜能，不能够实现他们的尊严。
　　绝大部分孤独症的孩子是在家庭中被父母养着，父母要上班怎么办？可能就有一个父母必须辞职，辞职以后这些孩子身体发育变得非常强壮，而且又没有社会性的表达，其实这些孩子养在家里是非常的难的，非常没有尊严的。
　　所以说这些孩子只是把他们养在家里供他们吃喝，不能够满足他的需求。他的需要是要走入社会，但是他们能力又不够，所以我觉得我们可能需要去做很多的工作，帮助这些孩子走出家庭。
　　所以在中国宋庆龄基金会的支持下我们也开展了一系列的工作。中国宋庆龄基金会成立了一个孤独症专项基金，用来对孤独症群体的帮助。每年4月2日宋庆龄基金会跟我们一起举办孤独症世界传播的活动，这是我们从2013年开始做的一些活动。
　　我们还发起了一个“星光计划”，是对孤独症的帮扶项目。我们希望孤独症的群体能够更多帮助到这些家长，告诉他们怎么在家庭里面给孩子做好训练，同时给孤独症康复机构的老师，给他们专业技术支持，让他们更有专业性能够更好地给这些孩子提供服务。
　　同时我觉得除了这些家长和老师之外，其实更多是我们在座的各位。你们应该把这些观念传递给社会上的每一个人，让大家知道有一群孩子叫孤独症的孩子，孤独症不是心理的疾病，是一种生理的疾病，生理的疾病就导致可能终身不能治愈，终身生活不能自理，他们需要大家的支持。
　　在中国宋庆龄基金会和洲际酒店的支持下，我们做了一个大龄孤独症儿童的项目。我们对他们进行酒店技能的培训，经过一段时间的培训，这些孩子的能力有了很大的提升。希望通过我们的培训能够把这些孩子的潜能发挥出来，同时酒店这里也会给孩子做一些面试，如果有能力比较合适的，可能会把他们挑选出来，到酒店提供合适的岗位。当然在座的各位如果感兴趣，也可以更多为我们的孩子提供机会，其实我们的孩子是可以的，虽然他们的能力很弱，但是慢慢地往前走，终有一天能走到他们生命中间，对他们自己来说是一个最高峰的，所以他们是有潜力可以挖掘的。
　　目前我觉得对于孤独症的康复而言，中国宋庆龄基金会孤独症专项基金遇到的困境是什么？就是资金募集的困境，因为资金募集也需要花很大的成本去传播。
　　另外孤独症康复机构的这些老师们的培训其实是迫在眉睫的，就像刚刚我特别欣赏慈济基金王老师讲的时候。我觉得他们做的特别棒，他们不只有爱心的支持，同时他们想着从科技的角度去研发解决根本的问题，这是我们孤独症的行业里面需要做到的。
　　然后我们需要支持家长，我觉得孤独症的家长85%左右都会有偏抑郁症。我今天跟大家说我有黄昏抑郁症，就是到了黄昏的时候很容易沮丧，因为这是一个解决不了的问题，因为孩子的情况，可能时不时地会有一些身体的问题会影响他的表现，我只是轻微的，自己可以克服的。
　　希望我们在座的每一位今天记住有一群孩子叫孤独症的孩子，他们现在没法走入社会工作，希望各位能够伸出援助之手.来帮助这些孩子走入社会，实现他们自己的尊严和价值。
　　好，这就是我简单给大家的分享。谢谢大家！